Under september förra året publicerade Kvartal en text av psykiatern Johan Bengtsson. Han skriver i den att vi kanske behöver sluta ställa oss frågan om våra barn har psykiatriska diagnoser. I november kom ett svar från Markus Heilig, professor i psykiatri. Han menar att det inte är kritik mot diagnoserna som är lösningen på vår tids psykiska lidande, och anser att Bengtssons text ekar av antipsykiatri. Bengtsson har valt att inte svara på Heiligs kritik. Nu publicerar Flytkraft en text i vilken psykiatern Behroz Dehdari på ett pedagogiskt sätt plockar isär de argument som Heilig för fram. Texten publiceras även på Behroz Dehdaris egen hemsida.
Patologiserar vi mänskligt lidande som antingen är normalt förekommande eller som har socioekonomiska orsaker? Flera har menat att så är fallet, bland annat läkaren Johan Bengtsson i en artikelserie i Kvartal. I en replik försvarar däremot professor Markus Heilig den psykiatriska praktiken genom att betona betydelsen av diagnoser, genetik och ”sårbarhetströsklar”. Utan diagnoser, hävdar han, står läkaren svarslös inför patientens lidande. Heiligs argument är till synes rimliga och hans artikel har fått stor spridning. Han är vidare en av våra mest välrenommerade forskare och läkare. Därför är det extra viktigt att noga syna hans argument.
Är inte diabetes en sjukdom?
Heilig verkar mena att problemet framförallt har att göra med “slapphänt” diagnostik. Diagnoserna är visserligen inte perfekta, och självfallet spelar psykosociala faktorer roll men bara vi blir duktigare på att följa diagnosmanualen är allt tämligen frid och fröjd. Heilig jämför härvid med diabetes typ 2 och frågar retoriskt om det verkligen är en sjukdom, då tillståndet i många fall kan förbättras avsevärt med livsstilsförändringar. Tanken verkar vara att även om de psykiatriska tillstånden kan orsakas och hanteras psykosocialt, kan de likväl anses vara sjukdomar.
Men analogin haltar betydligt. Framförallt har vi det som kallas för mekanismvetande för diabetes typ 2. Vi känner till orsakerna, hur dessa i sin tur alstrar symtomen samt på vilket sätt ett biologiskt preparat interfererar i denna process. Vi har dessutom ett tillförlitligt test för att mäta blodsockernivån. Allt detta saknar vi inom psykiatrin. Vi har ingen objektiv markör för någon av våra diagnoser. Anledningen till att det idag krävs fem symtom av nio för att uppfylla kriterierna för diagnosen depression är inte att man gick igenom all tillgänglig data och fann att vid just fem symtom uppstår en avvikelse i hjärnan som går att bota med olika insatser. Nej, anledningen var, enligt Robert Spitzer, ordförande för den tredje utgåvan av DSM, att fyra symtom “kändes för lite, sex för mycket, fem var lagom”. Man gick på magkänsla och röstade.
DSM – tillförlitlighet eller giltighet?
Att låta magkänslan styra hur en diagnos som kommer påverka livet för miljoner människor ska definieras kan man tycka är märkligt. Men syftet när DSM gjordes om i grunden i och med den tredje utgåvan som kom ut 1980, var framförallt att åtgärda problemet med tillförlitligheten. Det vill säga att säkerställa att läkarna skulle vara överens med varandra om vilken diagnos en patient skulle få. Det hade nämligen visat sig att de ofta inte var det. Om tillförlitligheten primärt ska räddas spelar det ingen roll om det krävs fyra, fem eller sex symtom. Vad man då får offra är diagnosens giltighet, det vill säga om diagnosen motsvarar en sjukdom. Ty hundratusen läkare kan vara överens om vilken diagnos en patient ska få, utan att vederbörande är sjuk överhuvudtaget. Det främsta exemplet är kanske homosexualitet som listades som en diagnos i Sverige ända fram till 1979. Och på 1990-talet svepte en epidemi fram i framför allt USA där människor erhöll diagnosen multipel personlighetssyndrom. I rättegångar kunde både offer och förövare hänvisa till sina alter egon, och ibland framträdde dessa rentav för att vittna. Diagnosen används idag knappt längre. Återigen är skillnaden mot diabetes typ 2 slående. Ty även om gränsen för högt blodsocker inte är av naturen given och kan komma att ändras en smula kommer likväl vår kunskap om orsakssambanden kvarstå.
Ärftlighet som bevis eller som cirkelresonemang?
Heilig tar sedan upp ärftlighet som ett ovedersägligt bevis för att diagnoserna faktiskt motsvarar något biologiskt i hjärnan och hävdar att “genetisk sårbarhet är den överlägset största enskilda riskfaktorn för flertalet psykiska sjukdomar. För schizofreni, bipolär sjukdom och adhd står ärftligheten för omkring 80 procent av sjukdomsrisken.”
Det är också det som står i läroböckerna. Men vad betyder det egentligen? Som redan konstaterats ovan baseras diagnoserna på konsensus. När man till exempel ändrade kriterierna för diagnosen bipolär sjukdom hos barn i den fjärde utgåvan ökade antalet fall med 4000% i USA. Sedermera har det avslöjats att en av de drivande psykiatrerna bakom förändringen – Joseph Biederman – hade omfattande och otillräckligt redovisade ekonomiska band till ett företag som sålde läkemedel för tillståndet. När kriterierna sedan åter ändrades i den femte utgåvan sjönk incidensen ånyo.
Är då bipolär sjukdom ärftlig? Frågan har inget definitivt svar. Man kan naturligtvis mäta ärftlighet för en given definition av ”bipolär sjukdom” vid en given tidpunkt, i en given population, med en given diagnostisk praxis. Men det är något helt annat än att därmed ha visat att diagnosen motsvarar en stabil biologisk entitet, med en tydlig mekanism, som ligger där i hjärnan och väntar på att upptäckas.
Här blir Heiligs resonemang cirkulärt. Han utgår från diagnoserna som om de vore naturgivna kategorier, och använder sedan genetiska uppskattningar som argument för att de är naturgivna. Men eftersom kategorierna i grunden är överenskommelser – och dessutom har flytande gränser – blir genetiken ett svagt sanningskriterium. I bästa fall visar den att vissa temperament, kognitiva stilar och känslighetsmönster delvis är ärftliga. Det vet vi redan: människor föds olika. Men det säger mindre om diagnoserna som sådana än vad Heilig vill göra gällande.
Heritabilitet - det mest missförstådda måttet
Det leder oss till nästa glidning i texten: sammanblandningen av ärftlighet och biologisk determinism. Ärftlighet är nämligen inte ett mått på ”hur mycket generna betyder” i absolut avseende. Att ADHD befunnits ha en ärftlighet på 80% betyder till exempel inte att jag har 80% risk att ha tillståndet om bägge min föräldrar har det (fö bör det nämnas att siffran 80% har övertygande demonstrerats vara överdriven av Tomas Ljungberg i boken ADHD i nytt ljus). Den tekniska termen för ärftlighet är heritabilitet, som troligen är det mest missförstådda begreppet i medicinsk terminologi.
Till skillnad från vad man kan tro anger inte heritabilitet hur stor andel av en viss egenskap som beror på generna hos en viss individ. Det är ett mått på hur stor del av variationen i ett utfall som kan tillskrivas genetiska skillnader givet de miljöer som råder. Ändras miljön ändras också heritabiliteten. I en homogen miljö tenderar genetiken att ”förklara” mer – inte för att generna blivit viktigare, utan för att miljön blivit mer likartad. Ett enkelt exempel: om vi studerar en grupp människor där alla röker skulle heritabiliteten för lungcancer vara skyhög. Detta trots att de flesta former lungcancer inte är genetiskt kopplade utan framförallt orsakas av rökning. Men om alla röker kommer det som slår ut att vara en genetisk motståndskraft mot tumörtillväxt.
Eller ett annat exempel: vi studerar hur höga skott linsfrön bildar i två olika miljöer, A och B. I både A och B erhåller alla frön exakt lika mycket ljus, vatten och näring. Miljön är identisk och vad som avgör längden på skotten är generna. Vi har en heritabilitet på 100%. Men I A får fröna tillräckligt med näring, vatten och sol. I B får fröna undermålig näring och här kommer alla frön få mycket lägre skott än under A. Detta trots att heritabiliteten är 100 procent i både A och B. Det vill säga: även om heritabiliteten är väldigt hög kan det likväl vara betydligt mer angeläget att studera miljöfaktorer. Så när Heilig hänvisar till heritabilitetstal som om de vore tydliga bevis för att diagnoserna motsvarar en distinkt biologisk sjukdom, är det i själva verket ett exempel på hur den genetiska retoriken får en långt större förklaringskraft än vad den förtjänar.
Trauma, PTSD och ojämlik exponering
Den bristande argumentationen blir ännu tydligare när Heilig tar upp PTSD och påstår att ärftligheten står för 30–40 procent av ptsd-risken. Men här blandar han ihop flera saker. Dels är ”trauma” inte ett enhetligt fenomen – graden, typen, varaktigheten och den sociala kontexten varierar enormt. Dels är exponeringen för våld, övergrepp, olyckor och kaotiska livsvillkor inte jämnt fördelad över befolkningen. Den följer klass, kön, ekonomi och makt.
Heilig går dessutom ett steg längre när han hävdar att många miljöeffekter egentligen är genetiska, eftersom ”de föräldrar som ger barnet en miserabel barndom är samma föräldrar som gav barnet dess dna-sekvens”. Den formuleringen är inte bara intellektuellt slarvig; den riskerar att bli moraliskt förödande. För även om det kan finnas genetiska korrelationer mellan temperament och föräldraskap, så sker föräldraskap i en materiell verklighet: trångboddhet, missbruk, arbetslöshet, våld, socialt sammanbrott. Att reducera detta till genetisk samvariation är ett sätt att flytta fokus från förändringsbara sociala villkor till en slags biologisk fatalism.
Diagnoser och biologiserande förklaringar fungerar ofta som kulturellt acceptabla sätt att tala om lidande utan att behöva tala om makt. Det är ett sätt att slippa prata om rådande maktordning som antingen direkt eller indirekt leder till att människor mår psykiskt dåligt. Spelar det verkligen ingen roll för de kraftigt ökade prevalenssiffrorna för psykiatriska sjukdomar att 1 procent av befolkningen – enligt Oxfam – äger mer än de fattigaste 95 procenten tillsammans? Hade vi haft råd med en annan sjukvård om den samlade förmögenheten hade varit rättvist fördelad? Hur påverkar den annalkande miljökatastrofen – och de vuxnas oförmåga att agera – våra ungdomars framtidsdrömmar? Och vilka effekter har idén att varje person är sin egen lyckas smed och att man själv ansvarar för sitt välmående för den epidemi av stress, utmattning, nedstämdhet och ångest som vi ser idag?
Sårbarhetsmodellen som avpolitisering
Att samhället kan påverka vårt mående är Heilig naturligtvis medveten om. Han skriver att färre skulle få ADHD om skolan var mindre kaotisk, färre skulle bli deprimerade om arbetslivet förändrades och färre skulle må dåligt om ungdomar sov mer och skärmarna tog mindre plats. Men när detta väl är sagt gör han det till en parentes: ett rimligt önskemål men svårt att göra något åt, och patienten lever hursomhelst i den värld vi har idag. Därför, menar han, måste vi tillbaka till diagnosen.
Det är här hans sårbarhetsmodell kommer in. Heilig skriver: “De flesta som hamnar på en dåligt fungerande arbetsplats blir inte deprimerade. De försöker lösa problemen på jobbet, och om det inte går så smäller de igen dörren efter sig och går någon annanstans.” Den som stannar kvar och blir deprimerad gör det alltså på grund av en genetisk sårbarhet. Det låter som en syntes av biologi och samhälle men gör i praktiken om ett strukturellt problem till ett individuellt.
De flesta människor som stannar kvar på en dysfunktionell arbetsplats gör det för att de har rimliga skäl till att tro att de inte kan hitta något nytt och bättre jobb inom rimlig tid, eller att de under livet blivit så tilltufsade att de tänker att de kanske inte förtjänar bättre. Har man däremot vuxit upp i en trygg miljö, har ett stort sociokulturellt kapital och föräldrar som kan betala ens hyra ifall inkomster tryter, ja då är det lättare att säga upp sig om chefen är en skitstövel.
Man kan också vända på Heiligs argument: om det är skolans organisation som avgör hur många som passerar tröskeln för ADHD, hur kan då diagnosen vara en stabil biologisk kategori? Då är diagnosen i någon mening ett mått på missanpassning mellan individ och system – inte på en enhetlig hjärnpatologi. Heiligs modell ger, ofrivilligt, vatten på kvarn till den kritik han vill avfärda.
Diagnosspråk och resursfördelning
Det leder vidare till frågan om ”psykisk ohälsa”. Heilig har rätt i att begreppet är svepande och ofta intellektuellt tveksamt: det blandar sorg med suicidnära depression, vardagsoro med psykos. Men när han säger att det främst är ”folk utan psykiatrisk kunskap” som driver detta språk – politiker, skribenter, tjänstemän – missar han den kanske viktigaste poängen: anledningen till att allt fler människor söker psykiatrisk hjälp handlar inte bara bara om ord, utan om samhällsutveckling och incitament. Vi har byggt ett system där medicinska etiketter ofta fungerar som biljetter till stöd, anpassning, sjukskrivning och begriplighet. När sociala problem medicineras är det inte bara för att människor ”pratar om psykisk ohälsa”, utan för att välfärdsstaten i praktiken ofta kräver sjukdomsspråk för att erkänna lidande. Den rådande maktordningen är inte bara delaktig i orsakerna till det lidande vi idag kallar för psykisk sjukdom, den definierar också hur detta lidande ska förstås och behandlas. Givetvis har människor mått dåligt i andra tider och under andra politiska system. Men även där spelade rådande maktordning stor roll både för uppkomsten och tolkningen av psykiskt lidande.
Heilig menar att vården drunknar i efterfrågan från socialt stabila personer som kan tala för sig. Det kan ligga något i detta – men också här blir lösningen ”bättre diagnostik”, som om problemet vore tekniskt. Diagnosspråket har blivit ett allmänt språk för livets svårigheter men det beror inte bara på felaktig triagering i vården utan på ett skifte i hur vi förstår oss själva. Diagnosen erbjuder identitet, förklaring, frikännande från skuld och i vissa fall tillgång till resurser. Att svara med ”mer diagnostik” riskerar att förstärka just den tendensen.
Och när Heilig säger att stigma sitter i betraktaren, inte i diagnosen, bygger även det på en alltför oskyldig syn på etiketter. Diagnoser är inte bara neutrala ord. De är sociala handlingar med institutionell tyngd. De påverkar självbild, människors bemötande, försäkringsprocesser, arbetsliv, relationer – ibland till det bättre, ibland till det sämre. En diagnos kan ge lättnad: ”det är inte bara jag.” Men den kan också låsa fast: ”det är sådan jag är.” Att lägga allt ansvar på ”fördomar i betraktarens huvud” är att bortse från etikettens performativa kraft – att den gör något i världen. En given diagnos förändrar inte bara hur patienten i fråga ser på sig själv, den förändrar även hur andra i hennes närhet börjar se på sina svårigheter vilket så småningom börjar förändra hur läkare ser på diagnosen och så är vi inne i den looping-effekt som filosofen Ian Hacking beskrivit.
Vad säger diagnosen oss egentligen?
Slutligen till Heiligs starkaste kort: utan diagnoser kan vi inte bedriva forskning, utvärdera behandling eller ge evidensbaserad vård. Diagnoser är idag uppenbarligen nödvändiga som administrativa och kliniska verktyg. Och jag håller med om att vi bör vara så noggranna vi bara kan under den diagnostiska processen. Men vad menas egentligen med noggrannheten i det här fallet? Vilken är måttstocken vi kan jämföra det diagnostiska utfallet med? Vi saknar trots femtio års neurobiologisk forskning fortfarande kliniskt användbara, diagnostiska biomarkörer. Och både ICD och DSM lämnar mycket i övrigt att önska när det kommer till att guida klinikern vidare. Ett krav för att ställa diagnos är att symtombilden inte kan antas vara en normal eller förväntad respons på en vanligt förekommande stressor. Men vem är det som avgör vad som är en normal respons? Har det betydelse att det framförallt varit vita medelålders män från övre medelklass med kopplingar till läkemedelsindustrin som suttit med i de kommittéer där diagnoserna utformats? Deras värld skiljer sig markant från mindre privilegierade gruppers. Och individens kontext, levnadshistoria och resurser påverkar i hög grad upplevelsen och hanterandet av en ny stressor. Endast genom att helt sätta sig in i dessa frågor, samt med kunskap om hur dessa faktorer kan påverka symtombilden kan alltså en kliniker avgöra om responsen är sund eller inte. Förutsättningar som knappast särskilt många psykiatriker har i dagens vårdsystem.
Avslutning: bortom diagnosen som slutstation
Det är därför missvisande när Heilig avfärdar Bengtssons artiklar som ett eko från 60- och 70-talets antipsykiatri. Varken Bengtsson eller övrig seriös samtida kritik påstår att psykos eller djup depression inte existerar eller att psykiatrin borde helt avvecklas. Kritiken handlar istället om att vi har gjort diagnosen till något mer än ett hjälpredskap: nämligen till vår tids dominerande sätt att förstå lidande. När diagnosen blir svaret på frågan ”varför mår jag så här?” riskerar vi att förlora synen på de sociala, moraliska och existentiella dimensionerna – och därmed också på den typ av förändring som skulle kunna minska lidandet vid källan.
Heilig avslutar med att säga: ”Jag kan inte förändra skolan, men jag kan hjälpa medmänniskan framför mig.” Det är sant. Men man kan hjälpa en människa utan att reducera hennes lidande till en reducerande sjukdomsförklaring. Man kan göra två saker samtidigt: lindra och förstå; behandla och kontextualisera; sätta ord på en eventuell sårbarhet utan att låta sårbarheten bli hela berättelsen. Det är först när psykiatrin klarar den dubbelheten som den också kan försvara diagnosernas plats – utan att låta dem bli vår tids alltför bekväma slutstation.