En Flytkraftledare från december 2023 hade titeln Vad är det för likhet mellan ADHD och Gud? Svaret är att ingen har sett själva fenomenen men att vi kan vara säkra på dess existens i meningen att båda existerar som samhällsfenomen.
Det här svaret är lika sant idag som det var under slutet av 2023, med tillägget att vi nu med ganska stor säkerhet kan säga att vi vet vad ADHD är.
Jag läste nyligen en lång artikel i The New York Times, och blev överväldigad på gott och ont. Det goda var att den sammanfattade stora mängder forskning om vad det svårfångade fenomenet ADHD verkar vara. Det onda var att den tydliggör att vi befinner oss i en vårdskandal vars följder är svåra att omfatta. Jag återkommer senare till The New York Times. Först en kommentar till Tomas Ljungbergs granskning, här på Flytkraft, av ADHD-narrativet i Sverige. Tillsammans med Ljungbergs artikelserie leder nämligen artikeln i The New York Times till en tämligen säker bild av vad ADHD är.
Om Ljungbergs granskning här på Flytkraft
Kortfattat kan sägas att Ljungbergs artikelserie visar att "vi" i Sverige har blivit så överens om att koncentrationsproblem och hyperaktivitet beror på neurologiska avvikelser att myndigheter och media kan hävda detta utan att ha en vetenskaplig grund för sina påståenden. Inga fakta tycks kunna påverka varken myndigheters eller journalisters övertygelse. Vidare tydliggör Ljungberg att det är våra myndigheter och medier som har makten över de narrativ som formar människors tänkande. Därför antar stora delar av befolkningen att ADHD är en lika tydlig åkomma som diabetes. "Antingen har man det eller så har man det inte" som jag hört sägas av flera experter.
Inom detta narrativ förmedlas bilden av att ADHD kan studeras i hjärnan, att de som fått diagnosen har en gemensam medfödd neurologisk avvikelse, att ADHD-läkemedel är effektiva och riskfria, även på lång sikt, och att ADHD-diagnosen leder till en lättnad för barnet och omgivningen eftersom den tydligt – med medicinsk precision och säkerhet – förklarar vad som leder till problem.
Efter varje del i artikelserien har jag mejlat ett erbjudande till den myndighet eller den tidning som granskningen har gällt. Jag har frågat om de vill svara i mejl eller en egen artikel. Ingen har tagit chansen – inte ens i form av ett förklarande mejl. Det här är ganska allvarligt. Myndigheter och medier som säger sig stå för vetenskaplighet, faktagranskning och källkritik vill inte svara när de ertappas med att skriva saker som saknar vetenskaplig grund.
En artikel i The New York Times
Det här för oss in till den långa artikeln i The New York Times – "Have We Been Thinking About A.D.H.D. All Wrong?" av journalisten Paul Tough. Den artikeln håller sig hela tiden mycket nära de senaste decenniernas forskning om ADHD snarare än luftiga påståenden som bygger på hypoteser, antaganden och förhoppningar snarare än vetenskap. I artikeln beskrivs en helt annan syn på ADHD än den som presenteras av svenska myndigheter.
Flera av forskarna som Though intervjuar har ägnat många år åt forskning om ADHD – ibland flera decennier – och de beskriver att de gått från hopp och övertygelse – om att hitta den neurologiska grunden för ADHD – till att förstå att man inte ens är nära.
Här är ett citat från en av de intervjuade forskarna:
I´ve invested 35 years of my life trying to identify the causes of A.D.H.D., and somehow we seem to be further away from our goal than we were when we started. We have a clinical definition of A.D.H.D. that is increasingly unanchored from what we're finding in our science.
Kan Ljungbergs budskap gestaltas tydligare än i denna forskares livsgärning? Vår kliniska praktik (och narrativ) angående ADHD är allt mindre förankrat i de framväxande vetenskapliga rönen om samma diagnos.
Vad Ljungbergs granskning visar är att man i Sverige har satt på sig skygglappar för att slippa se. Socialstyrelsen, DN, Skolinspektionen och Specialpedagogiska Skolmyndigheten – hur kommer det sig att ni är så övertygade om att svaren och bevisen redan är funna? Vilken statistik kommer att få er att backa? Nyligen presenterade Socialstyrelsen siffran 70 procent. Det är andelen av läkarbesöken på BUP (åldrarna 10-17 år) som handlar om ADHD. Är det rimligt med tanke på den bredd av psykiskt lidande som i finns i åldersgruppen?
Och hur hög procent av barn och unga kan få diagnosen innan myndigheter ser att kriterierna leder till att för många inkluderas och att vi behöver förankra klinisk praktik i vetenskap?
Nedan listas det viktigaste innehållet i artikeln i The New York Times:
- Det har av vissa forskare beskrivits som att personer med ADHD har gemensamma avvikelser i hjärnan. Vid närmare granskningar eller försök att upprepa dessa studier visar det sig att denna skillnad inte finns eller är så bagatellartad att man inte kan använda sig av resultaten.
- Det finns inga ADHD-gener – eller kombinationer av gener – som på egen hand kan förklara uppkomsten av ADHD.
- Uppkomsten av ADHD-symtom beskrivs bäst – inte helt förvånande för personer med grundläggande kunskaper i utvecklingspsykologi – som en interaktion mellan medfödda faktorer och miljöfaktorer.
- Tvärtemot vad man säger inom det neuropsykiatriska narrativet så finns ingen möjlighet att dra en skarp gräns mellan en person som "har" ADHD och en person som inte "har" ADHD. Orsakerna till symtomen kan vara många men framförallt uppstår de i relation till individens omgivningsfaktorer, ångestproblematik eller andra typer av psykiskt lidande.
- ADHD-symtom tycks vara situationsbundna – dels i den meningen att de dominerar under en period i livet, dels i den meningen att de kanske bara uppstår i skolmiljö eller när man ska göra något tråkigt. Detta talar emot att diagnosen är en neurologisk avvikelse opåverkad av tid och rum.
- Det finns inom det neuropsykiatriska narrativet slagord om att ADHD-diagnoser visar att de problem som uppstår inte är barnets (eller den vuxnes) "fel". Några studier visar att det kan ligga något i detta. Men än fler studier visar motsatsen – alltså att det är stigmatiserande att få ADHD-diagnos eftersom den så tydligt placerar "skulden" i barnet och inte i dess omgivning.
- Ovanstående punkt stärker forskning som visar att ADHD-diagnosen främst är en lättnad för föräldrar, ej för barn. Det har också ett samband med att barn ofta inte vill ta ADHD-läkemedel utan att det främst är föräldrar som tycker att de "fungerar".
- De flesta ADHD-läkemedel är besläktade med amfetamin, vars effekter man upptäckte 1937. Amfetamin riskerar att leda till beroende.
- ADHD-läkemedel fungerar bra på kort sikt (14 månader). Efter regelbundet användande under tre år återstår dock inga positiva effekter i jämförelse med personer med ADHD som inte tagit läkemedel. Den enda bestående effekten av läkemedlen är en längdskillnad – de som tagit läkemedel regelbundet är i genomsnitt cirka 2,5 cm kortare än sina jämnåriga.
- En studie visar att ADHD-läkemedel ökar risken tre- eller femfaldigt för att användaren utvecklar psykos eller mani.
- ADHD-läkemedel leder till att barn kan klara av undervisningssituationen bättre, att de beter sig mer fokuserat, men konstigt nog ökar inte deras förmåga till inlärning. Vissa studier tyder på att det beror på att läkemedlet försvagar det rationella tänkandet.
Det för oss till frågan om vad ADHD är. Här nedan presenteras svar på denna fråga utifrån tre olika perspektiv – ett begrepp, en kategori av människor och ett samhällsfenomen.
ADHD är ett begrepp
Det har sagts förr. Egentligen är ADHD bara ett begrepp som är formulerat för att beskriva vissa symtom. Det är alltså just en diagnos, ett ord, en benämning. Narrativet har låtit oss tro att det är specifika neurologiska och medfödda avvikelser som leder till symtomen som sedan leder till diagnosen ADHD. Om det hade varit sant så hade ADHD kunnat sägas vara en benämning på den medfödda neurologiska avvikelsen. Men någon sådan har man alltså inte hittat. Den medfödda neurologiska avvikelsen har aldrig varit annat än en hypotes. Det är alltså inte sant att säga att ADHD leder till symtom.
Ett begrepp, ett ord, en benämning leder inte till symtom.
Vad som är sant är dock att personers symtom kan leda till ADHD. Alltså – den som uppvisar symtom kan få en diagnos.
ADHD är en benämning på en grupp människor med likartade symtom
Det är dock inte tillräckligt att säga att ADHD är ett begrepp. Det är ju en benämning på personer vars symtom gör att de får svårt att fungera i vardagen. Det här kan man ju inte förneka bara för att man inte funnit någon neurologisk grund för deras problem.
För att svara på vad ADHD är behöver vi lämna det etablerade narrativet och acceptera att personer med koncentrationsproblem och hyperaktivitet inte är en enhetlig grupp. Den gruppen innehåller allt från personer som kan ha medfödda svårigheter till personer som har svåra uppväxtförhållanden, som har varit med om trauma, som är något mindre mogna än sina kamrater, som brottas med psykiskt lidande, stökiga skolklasser eller inlärningssvårigheter. ADHD kan därför sägas vara ett paraplybegrepp för en mängd olika tillstånd med likartade symtom.
Dessa ADHD-symtom kan visserligen vara ihållande och allvarliga men de är ofta inte kroniska och livslånga. De är dynamiska och varierar med situation, psykiskt mående och period i livet. Det är därför inte något som fullt ut kan mätas, förutses eller förstås genom neurologiska undersökningar.
Personer med ADHD kan därför inte heller "botas" genom läkemedel. De kan bara lindra symtom tillfälligt. Vid flera års användning blir riskerna dock större än nyttan.
Märk väl. Det här är inte ett förminskande av det lidande som den drabbade och dess anhöriga kan erfara. Det är bara ett konstaterande av fakta. Att hyperaktivitet och uppmärksamhetsproblem skulle kunna vara en konsekvens av långvariga relationstrauma – menar jag – är minst lika allvarligt som att det skulle kunna bero på en neurologisk avvikelse.
ADHD är ett samhällsfenomen
Vi vet ju med all säkerhet att ADHD – liksom Gud – existerar som ett samhällsfenomen. En aspekt av det är att vi organiserat myndigheter, vård och skola utifrån detta begrepp. En annan aspekt av detta är att vi sett en sorts ADHD-boom det senaste decenniet.
Den som läser artikeln i The New York Times tillsammans med Ljungbergs granskning på Flytkraft får en bas för att förstå hur den här diagnosboomen uppstått. Å ena sidan har vi ett narrativ om "den livslånga neurologiska avvikelsen ADHD", som inte är vetenskapligt förankrat men som lånar trovärdighet av den medicinska vetenskapen och dess institutioner. Å andra sidan har vi ett tillstånd – visserligen potentiellt svårt och långvarigt men – som ofta är övergående och situationsbundet samt ibland ganska lindrigt. Om vi dessutom – å den tredje sidan – lägger till ytterligare kunskap så har det visat sig att ADHD-diagnosen är mycket eftertraktad, många vill "ha" den vilken har givit upphov till en lukrativ marknad och att det sprids felaktig information på sociala medier som ökar efterfrågan på diagnosen.
Ekvationen som beskrivits ovan leder till följande. Många är vi som under perioder i livet uppvisar symtom som skulle kunna leda till misstanke om ADHD. Om vi då genomför en neuropsykiatrisk utredning så kan en diagnos ställas om symtomen är tillräckligt tydliga och varaktiga. Eftersom diagnosen då betraktas som livslång – inget som kan "försvinna" – är det inte så många som blir av med diagnosen. Alltså fylls gruppen med ADHD-diagnos på, medan få faller ur gruppen. Därför ökar procentsatsen stadigt.
Nu har omkring 15 procent av alla pojkar i Sverige ADHD-diagnos. Och kurvan pekar fortfarande uppåt.
Nu har narrativet baxats ända hit
Att felaktiga hypoteser om ADHD spritts som sanningar har lett till stor skada. Ingen vet varken hur många procent av Sveriges befolkning som i framtiden kommer att ha ADHD eller hur långtgående effekterna av det här blir.
Det enda som kan förändra den här riktningen är att vi förändrar narrativet. Men det är lättare sagt än gjort. Samförståndet mellan myndigheter, sjukvårdens organisationer, media och allmänheten är massivt. Om jag skulle travestera vår gamle finansminister Kjell-Olof Feldt skulle jag säga: "Narrativet om neuropsykiatri är ett jävla skit, men nu har vi baxat det ända hit."
Vem kan förändra ett narrativ som fått fäste i många miljoner svenskar, och hundratals miljoner personer i världen? Det är ingen enkel sak att hantera. Det är också en praktisk fråga. För när ett verklighetsbaserat narrativ om ADHD förankras i vårt samhälle – vad ska vi då göra med alla böcker, organisationer, riktlinjer och handlingsplaner som bygger på hypoteser som visat sig vara fel?
Någon frivillig som vill leda omorganisationen?